2018年５月１０日（金）

　初めて試みる『血漿交換』ですが、基本的に治療を受ける側としては『血漿吸着』と変わったことはありません。ただ、『吸着』では自分の血を抜いて戻すということで自己完結しますが、『交換』は文字通り自分の血漿は捨ててしまって、他人の血液から作った血液製剤を体内に入れるので、以前よりは安全性が高いとはいえ、100％問題ないとは言えないという不安があります。あとは点滴をしている時と同じように、トイレが近くなるという副作用（？）もあります。２〜３時間ベッド上で拘束されるので、トイレを我慢するのも結構大変。ただ、あまり我慢しすぎるのもよくないので、その場合はちゃんとベッド上でできるように看護師さんが対応してくれます。

　自分の血でないものが入るということに少し抵抗はありましたが、大勢の人がやっている治療ですし、この年齢になって今更という気持ちもあり、やってみることにしました。 

　そして、初めての『血漿交換』が終わったときには、頭の痛みについては変化がなかったですが、肩のあたりが心なしか軽くなってすっきりしたような気が…。　ところが、この治療の２回目が終わる頃に両足が攣ってしまい、かなり痛い思いをしました。血漿中のマグネシウムが出てしまうので、これもよく起きる現象だそうです。また、血漿中の免疫抗体（IGg）が極端に減少してしまったので、もう一度『血漿交換』をやってから『免疫グロブリン』の点滴を受けて抗体を補って退院するか、そうでなければそのまま何もしないか…選択を迫られたのですが、『血漿交換』でも頭の痛みに対する効果はあまり感じられなかったので、今回は『血漿交換』２回で終わりにして、『免疫グロブリン』の点滴もしないで退院することにしました。

　退院時も免疫力はかなり低下していたので、感染症に気をつける必要がありましたが、普通に生活していれば自然に戻ってくるとの説明を受けました。そして、退院後３週間程度たちますが、今のところ感染症にかかることもなく過ごしています。

2018年5月27日（日）

　視神経脊髄炎と合併しやすい病気のひとつに『シェーグレン症候群』というものがあります。これも自分の免疫機能が自分自身を攻撃してしまう自己免疫疾患のひとつで、膠原病の一種です。主な症状としては目や口、鼻腔内の乾燥が挙げられます。

　私が視神経脊髄炎で最初に入院した際に、シェーグレン症候群の疑いもあるということで、涙や唾液の量を調べる検査をしました。その結果では、ドライアイ、ドライマウスの傾向はあるけれど、敢えて『シェーグレン症候群』との診断名をつける必要もないのでは、と医師に言われました。既に視神経脊髄炎の診断がついてステロイドを服用しているので、シェーグレンの場合も治療法は同じことだし、視神経脊髄炎で特定疾病の助成も受けているので、病名を付ける意味がないとのこと。　…ということで、シェーグレン症候群との病名はついていませんが、目が乾いて涙が出にくくなっていますし、口も乾きやすいのは確かです。ただでさえ年齢的にも潤いが失われているのですが、特に涙に関しては、視神経脊髄炎になった頃から本当に出なくなっていました。以前は映画やドラマを見て感動して涙腺崩壊ということがありましたし、本を読んでいて、思わず涙が溢れて電車の中で困ったことも多々あります。それが、病気をしてからは大きく感動すること自体が少なくなったような気がして、なんて私は冷たい人間なんだろうと悲しく感じていました。最近ではウルウルする程度はあるのですが、涙がこぼれるまでには至りません。

　涙を流して泣くという行為には精神の自浄作用があるような気がします。涙を流して思い切り泣くことによって、「あーすっきりした」という感覚は誰しも経験があるでしょう。悲しいことやうれしいことがあっても泣くことができないのは、それ自体が悲しいことなんだと寂しく感じていました。

　そんな折、私にとって思いがけない出来事があり、うれしいのと悲しいのが一緒くたになった、魂を揺さぶられるような感情が沸き起こりました。その時も涙はあまり出ませんでしたが、心の中では確かに泣いていました。言葉どおり、心が震える感覚でした、そして呆然とする中でも「あっ私にもこんな感情が残っていたんだ」と、そのことに自分で感動。これからも、涙は出なくても心の感受性は鈍らないようにしたいものです。

2018年11月13日（火）

　2017年の夏に強くなった頭の痛みが少しでも改善しないかと『血漿浄化療法』のために入院したのは2018年の4月でした。国立精神・神経医療研究センター病院（NCNP）に血漿浄化のために入院するのは2度目となります。

　血漿浄化療法については前に書いたので、今回は入院生活で感じたことを記してみたいと思います。

　最初に入院した大学病院と違って、国立精神・神経医療研究センター病院（NCNPと略）は神経難病を専門的に診る医師が多く、院内に多発性硬化症センターという部門もあります。それだけに他の病院では診断が難しくてここの医師を頼ってきた人や、私のように血漿浄化をするために入院している人が多くいます。病気の性質上定期的に入院している患者さんも多く、私からみると、ある意味入院慣れ（？）している感じがしました。

　それは担当の医師や看護師、リハビリの専門家(PT,OT)、血漿浄化技師等との付き合い方にも表れている気がしたのです。私などは入院の経験はもちろん、患者としての医療関係者との付き合いがあまりなかったので、医師にうまく自分の状況を伝えられなかったり、日々世話をしてくれる看護師さんやリハビリの先生、血漿浄化の技師さんにもどこまで自分のプライベートを話していいのかよくわからなかったり、4人部屋だったので、同室の患者さんとのお付き合いも、どの程度踏み込んでいいのか…。いい大人がバカみたいなこととは思いますが、戸惑いを感じたのも事実です。

　それでも、今回の入院では同室になった患者さんは皆さん良い方ばかりで、ある意味楽しい入院生活が送れました。特に向かい側のベッドに入院していた20代の女性は、高校生の頃に筋肉の麻痺等の症状が出たけれど、ずっと確定診断がつかなくて、小児科と神経内科とで医師の見解も違ったり、果ては「気持ちの問題では？」と言われることもあるとのこと。この病院に通うために、地方から近くに引っ越してきたということで、その覚悟も強いものを感じました。
　私から見るととても大変そうな状況なのに、医師や看護師にも自分の状態や希望をはっきり伝えて、疑問があればちゃんとそれを聞いて解決しようとする、おかしいと思うことがあれば誰にたいしても主張することができる、とても正義感の強いしっかりした女の子でした。私の娘と同じぐらいの年頃ですが、私よりもよっぽど大人。おばさんの私にも気を遣って色々と話をしてくれて、彼女のおかげで今回の入院生活も楽しく過ごすことができたように思います。
　他の患者さんも、皆さんそれぞれに病気と向き合って、少しでも自分の状況を良くしよう、病気を抱えていても自分らしい生き方をしようという人ばかりでした。

　入院中は患者さん同士の情報交換もとても参考になります。同じような病気の人が、どのような薬を使ったら良かったとか、どんな症状が出たとか、同じ主治医だったりすると、その医師についての面白いエピソードを聞いたりして、お役立ち情報がいっぱい。

　今回の入院も、血漿浄化の効果はあまりなかったかもしれませんが、私にとっては得るものが多い3週間となりました。

　ちなみに、今までは入院しないとできなかった血漿浄化ですが、私が入院している頃から試験的に日帰りでできるような運用が始まりました。きっと希望する患者さんも多いことと思います。

2018年11月19日（月）

2019年3月17日（日）

　血漿浄化のために入院してからほぼ1年過ぎました。昨年は山に登ったり、旅行もしたり、頭の痛みとはうまく付き合いながらやってきました。それが、今年の１月末頃から頭の痛みが少し強くなった気がして、主治医に相談したところ、今まで服用したことがない薬を試してみましょうと処方されたのがアイピーディカプセルというものでした。普通は抗アレルギー薬として処方されるそうですが、NCNPでは私のような症状でも使うことがあるとのこと。本当に試してみるという感じでした。

　1日3回毎食後に飲む薬ですが、今まで昼食後に薬を飲む習慣がなかったのと、昼は外に出ていることが多いので、結構飲み忘れることも多く、それでも1か月ほど服用してみましたが、効果を感じられることもなかったので、結局次の受診の際には消えました。「アイピーディ」よ、お前もかという感じです。

　この間も左耳周辺の痛みは相変わらずで、3月初めのある日には、朝からビリビリする感じが強くなって、午後にはちょっと動いても響いて「イタッ！」という状態。このままこの痛さが続いたらどうしよう！と不安になったのですが、夕方気がついたらひどい痛みは治まって、いつも程度にまで戻っていました。この日はお天気が悪くて雨が降っていたので、気圧の関係かな？とも思ったり。

　今も痛みとは共存状態ですが、頭が痛くてもできることはたくさんあるし、５年も経つと段々痛くてもいいや、という心境になってきて、最近は横断歩道でも小走りできるようになりました。これからも痛みに負けずに、うまく付き合っていきたいと思う今日この頃です。

2019年6月２日（日）

　5月の連休近辺に体の諸々の部分の検査とメンテナンスをしました。視神経脊髄炎については、主治医の指示により、年に1回はMRI検査をしていますが、今回も脳のMRIを撮ったところ、元の病変に変化はなく、特に新しい病変もないということで、ひと安心です。痛みについては、元々の病変から出ている神経がやられているので、その痛みが続いているのではないかとのことです。それで、痛みが強くなったら頓服的に飲んでみるようにと「トラムセット」という薬を３回分処方されました。でも、1カ月たっても結局服用しないまま次の受診日に行ったら、「一度飲んでみてくださいね」と言われてしまいました…。そのうち試してみようと思いながら、結局まだ飲んでいないのでした。

　それから、歯に関しては、骨粗鬆症の薬を飲んでいる関係で、抜糸をすることが難しいと言われているので、病気になって以来以前よりも大切にするようになりました。一応何もなくても半年に1回は検診を受けて口腔ケアをしてもらっています。

　さらに眼科にも行ってきました。ちょうど1年前に新しい眼鏡（遠近両用）を作ったので、それが合っているかどうかと、目自体に変化がないかどうかを眼底検査までして調べてもらいました。目についても、視神経脊髄炎という病気の性質上、目に変化があると怖いので、定期的に診てもらうようにしています。

　ひと通りの体のメンテナンスをしたので、またこれから毎日を大切に過ごそうと思っています。

２０１９年１１月4日（月・祝）

　今かかっている病院で最初から担当してくださったお医者様が、今年の春に別の病院に移られることになり「今後どうしますか？」といくつかの選択肢を提示されました。

①    主治医の移る病院に医師と一緒に移る（今の病院よりも自宅からは近いところ）

②    今の病院で別の医師にかかる

③    全く別の病院に移る

　その時の主治医は今の病院で最初から担当してくださった方で、寡黙ではありますが、誠実な人柄が伝わってくる良い先生でした。入院中も毎日のように病室に顔を出して様子を聞いてくださいました。そんな先生なので、一緒についていきたいという気持ちもありましたが、今の病院を選んだのは血漿交換療法を急性期でなくてもやっているということが大きかったし、神経難病の専門病院でもあるので、やはり今の病院でお世話になろうと決めました。

　そして、私が今の病院に移るきっかけとなった、血漿交換が後遺症にも効果があったという話を講演会でされていた医師にお願いできないかと頼んでみたところ、「では次回はその先生のほうに予約を入れておきます」とのこと。血漿交換の分野では実績があり、患者さんにも人気の高い先生と聞いていたので、もう患者さんがいっぱいで入り込めないのではないかと思っていましたが、６月から割とあっさり主治医の交代が実現したのです。

２０１９年１１月４日（月・祝）

　新しい主治医になって、基本的には今までの薬は継続しながら、頭の痛みに対しては今まで服用していなかった薬を試してみるということになりました。ただ、これも今まで可能性のありそうな薬を各種出してもらってはダメ、というのを繰り返してきたので、なかなか難しいことです。　最初に処方されたのが『リマチル錠100㎎』。元々関節リウマチの治療薬ですが、免疫調整作用と関節炎等の炎症を抑える作用もあるものです。これは1か月服用して、痛みには特に効果はありませんでしたが、今も継続して飲んでいます。

　その後受診の度に先生が色々と悩んで、次からは漢方薬を試してみることになりました。ただ、それらも結果的には1か月飲んでも痛みには効かないので、結局辞めてしまいました。そして、先日の受診で出されたのが『タチオン錠100㎎』。先生曰くデトックスの薬とのこと。薬の説明書を見たら「薬物、金属等の中毒の解毒剤」となっています。まさにデトックスで納得。でもなんだか怖い感じもします。とりあえず処方通りに飲んで様子をみることにします。

　もうひとつ薬に関するトピックは、ステロイド剤であるプレドニンをここしばらく５㎎ずつ毎日飲んでいたのを、先生に「もう少し減らせませんか？」とお願いして、今回1㎎減らしてみる許可が出ました。ステロイドは効果的な薬ですが、長期での服用となるとコレステロール値や血糖値が高くなったり、骨が脆くなるといった副作用が出て、別の心配が生じてきます。できる限り減らしたいというのが私の希望ですが、全く飲まないと病気自体の再発の危険性があるということで、そこは本当に様子を見ながらというところです。

主治医が変わってから試した薬と現在服用している薬を記しておきます。

【現在服用中】

・プレドニン錠5㎎×1　（ステロイド）　　　　プレドニゾロン錠1㎎×４錠

・ガバペン200㎎×１×１　（痙攣発作を抑える）

・カルフィーナ錠0.5×２　（ビタミンD）

・ランソプラゾールOD錠15㎎「トーワ」×１　*後発薬（胃薬）

・リマチル錠100㎎×１　（免疫調節作用　関節炎抑制）

・タチオン錠100㎎×１×１

・ボノテオ錠50㎎×１（毎月1回）　（骨粗鬆症薬）

　　＊１×１の表記は朝1錠、夜1錠の意味

【試してやめた漢方薬】

・ツムラ真武湯エキス顆粒　5g/日　（新陳代謝が衰え疲労感などを伴う胃腸疾患、高血圧、リウマチ、かゆみ等に）

・ツムラ麻杏よく甘湯エキス顆粒　5ｇ/日　（体力ある人の関節痛、神経痛、筋肉痛に）

・ツムラ柴胡桂枝湯エキス顆粒　5g/日　（頭痛、関節痛を伴う感冒、胃炎・肝機能障害等の痛みに）

2020.11.25（水）

　主治医が交代してから1年が過ぎました。その間、基本的には先生の「どうでしたか？」に対して、「今回も痛みは変わりないです」がここまで毎月続いています。そして、毎回先生が、今まで試していない、可能性のありそうな薬を探して処方してくださっています。発病してから６年を過ぎましたが、今までそれこそ色々な薬を試してみて、私の抱える痛みを改善できる薬はみつかっていません。

　ここまでくると、もうこの痛みを改善することは難しいのではないか、と私のほうは諦めの境地で、今の程度の痛みであれば、効かない薬を飲むよりも、ステロイドや骨粗鬆症の薬等、基本的なものだけを飲んで様子を見ることでもいいのではないかと考えているのですが、主治医は「痛みがあると生活の質が下がるでしょう」と、本当に毎回毎回考えに考えて新たな薬を選んでくださいます。私としては薬は副作用のほうが心配で、なるべく飲みたくないという考え方なのですが、それがこんなにたくさん飲むとになるとは…。

　前回のブログ以降新たに処方された薬をまた記してみます。

2019.12　ケアラム錠25㎎（関節リウマチ治療）　

2020.1　シンメトレル錠50㎎（Ａ型インフルエンザ治療、パーキンソン症候群治療、

　　　　　　　　　　　　　　　　精神活動改善）

2020.2　ツムラ五苓散エキス顆粒（17）2.5ｇ（喉が渇いて尿量少ない人の頭痛、頭重等）

2020.3　セレコックス錠100㎎（消炎・鎮痛）

2020.4　三和葛根加朮附湯エキス細粒（肩こり，肩甲部の神経痛）

2020.5　ツムラ二朮湯エキス顆粒（88）　5ｇ（五十肩）

2020.6　ツムラ補中益気湯エキス顆粒（41）5g（疲労倦怠感、病後の体力増強）

2020.7　ツムラ（41）に加えて　エクセグラン散20％（抗てんかん）

2020.8　ツムラ五積散エキス顆粒（63）2.5ｇ（坐骨神経痛、腰痛、リウマチ等）

　　　　　メチコバール錠500μg　0.5㎎（その後継続）

2020.9　変わらず

2020.10アタラックス錠10㎎（抗アレルギー、精神安定）　

2020.11現在飲んでいる薬

　　　プレドニゾロン1㎎（ステロイド：抗炎症、抗アレルギーを）朝４　

　　　ガバペン200㎎（抗てんかん）　朝1　夜1

　　　ランソプラゾールOD錠15mg「トーワ」（胃酸分泌抑制）　朝１

　　　アルファカルシドール錠0.5「アメル」（ビタミンＤ製剤、骨粗鬆症治療）朝２

　　　メチコバール錠500　0.5㎎（神経障害改善）毎食後１

　　　キネダック錠50㎎（糖尿病性神経障害改善）　朝晩食前１

　　　ボノテオ錠50㎎　（骨粗鬆症治療）毎月1回　起床時１

２０２１年２月６日（土）

　このところずっと月に１回の受診で薬を調整してもらっているのですが、前回１月の受診の際に、先生から「最近使えるようになった薬があるので試してみますか？　皮下注射で、本来は視神経脊髄炎の再発防止のための薬だけど、痛みに効いた例もあるので」との提案がありました。「何という薬ですか？」と伺うと「エンスプリング」。思わず「明るい感じの名前ですね」と言ってしまいました。何だか春が訪れるような希望を感じます。先生も「そうですね。誰がつけたんでしょうね」と。そして、４週間に１回の注射であること。副作用として感染症にかかっても分かりにくくなるという説明がありました。その時は、普段風邪にもあまりかからないし大丈夫だろうと、深く考えることなく「お願いします」と言って、その日にすぐ血液検査と胸のCTを撮ってもらい、次回（２月）から注射を始めることになりました。

　その後、自分でも「エンスプリング」について調べてみたところ、やはり副作用として感染症についての次のような説明がありました。『エンスプリングは病気に対する抵抗力を弱める可能性があります。通常、感染症にかかると、発熱したり体がだるくなったり、炎症や感染の指標となるCRP検査の値が高くなったりするのですが、エンスプリングの治療により、このような感染症の症状や検査値の変化がわかりにくくなる可能性があります。軽いかぜだと思ってそのまま放置していると、思いのほか症状が悪化することも考えられます。』（中外製薬　視神経脊髄炎online より）

　このような説明を読むと、今の新型コロナウイルスというまだよくわかっていない感染症が流行っている時期に大丈夫だろうか、と心配になってきました。しかも、ちょうどその頃、身近なところで陽性の人が出て、自分も可能性があるのではないか…と緊張感が高まっていたので、このまま２月に注射をして、もしコロナにもかかっていたら…と１カ月間悩み続けました。そして、結局２月の注射は止めて、１か月先にしてもらおうと決めました。

　前回あまりにも早急に「やります」と言ってしまったこともあり、もう少し先生の説明を受けて、納得してから始めようと考えたのです。そして２月の受診の日、先生に「すみませんが、次回にしてもらいたいのですが…」と言ったところ、「別に急いでやる必要もないので、いいですよ」とのこと。そして、感染症の心配を話したのですが、「感染症については、分かりにくくはなりますが、かえって重症化を防ぐ効果もあります」との説明がありました。　ほかにも疑問に思っていることを伝えて、ある程度それがクリアになったことで気持ちが楽になり、これで来月から新しい薬の注射を受けてみよう、という前向きな気持ちになりました。エンスプリングが私の痛みに効果があるかどうかはわかりませんが、私にも「はるよ来い♪」

２０２１年２月１５日（月）

新型コロナウイルスについては、日頃免疫力を薬で落としている自己免疫疾患の患者としては、感染しないようにより一層の注意が必要になります。また、今話題となっているワクチンを接種するかどうか、という問題も出てきます。

　私も２月の定期受診をした際に、主治医に「新型コロナウイルスのワクチンは打ったほうがいいのでしょうか？」と聞いてみました。私が視神経脊髄炎を発症したのは、インフルエンザに罹ったことがきっかけだと思われるため、それ以降はインフルエンザワクチンの接種は受けていないのです。インフルエンザワクチンはいわゆる不活性化ワクチンで、インフルエンザウイルスの感染性をなくした状態で接種し、体内でこの感染性をなくした弱いウイルスと戦わせることで、インフルエンザウイルスの免疫を獲得することができ、感染を防ぐことができるようになるという仕組みです。ですから、インフルエンザウイルスを感染性は無くしたとはいえ、体内に入れることになるので、それがきっかけでまた再発という可能性がなくはないので受けていないのです。それでも発症して以降インフルエンザに罹ったことはありませんし、風邪もひかないですんでいます。

　そのような経緯があるので、今回の新型コロナウイルスのワクチンもどうなのだろう？という心配があって聞いてみたわけです。　先生の答えは「新型コロナのワクチンは、インフルエンザワクチンとは作用の仕方が違うので、インフルエンザワクチンについては打たないほうがいいですと言いますが、コロナについては大丈夫かもしれません。ただ、新しいものなので、実績もないところで何とも言えないのが正直なところです」とのことでした。

　今回の新型コロナウイルスに対するワクチンもいくつかの種類が開発されつつあり、特に遺伝子に注目して作られる「遺伝子ワクチン」または「次世代型ワクチン」と言われるものは開発スピードが速く、安価に作ることができるそうです。「遺伝子ワクチン」の中でも、日本で最初に承認されたファイザー社のワクチンは、「ｍRNAワクチン」というもので、コロナウイルスのたんぱく質（スパイクたんぱく質）を作るための遺伝子情報を伝達する物質「ｍRNA」を人工的に作って体内に注射することによって、体内でスパイクたんぱく質が作られ、それを受けて免疫が作られるという仕組みです。

　調べてみると、確かにインフルエンザワクチンとは違う方式なので、大丈夫そうな気はしますが、今の私の考えとしては、新型コロナウイルスのワクチンは接種せずに、基本的な対策（手洗い、うがい、マスクの着用、三密を避ける）を徹底して、感染しないように気を付けながら、他の大勢の人がワクチンを接種することによって感染拡大が収まるのを待ちたいと思っているところです。

　＊これはあくまでも私個人の病気や体の状況を踏まえて考えていることなので、新型コロナウイルスワクチン自体の効果を否定したり、副反応について必要以上に怖がるものではありません。なるべく多くの人が接種を受けて、少しでも早く感染拡大が終息することを願っています（2021.5.7)。

2021年4月2日（金）

　２月から始める予定を１ヶ月延期して臨んだエンスプリングの注射。３月５日（金）に初めて打って、２回目を３月１９日（金）、そして本日３回目を受けました。毎回体温と血圧の測定に加えて、体調に変化がないかの聞き取りを看護師さんが行ってから先生の問診。その後再度看護師さんが注射を打つという流れになっています。針を刺す場所は下腹部。比較的脂肪が多いので、痛みが少ないそうです。右と左の下腹部に交互に注射します。

　注射自体は薬を注入する際に少し痛みがある程度で、あっという間に終わります。初めての注射の後、数日間少し体がだるい感じがしましたが、それが注射のせいなのかどうかよくわかりません。元々疲れやすい感じはあるので。その後も３回注射を受けた段階では、良くも悪くも変化は感じられません。頭の痛みも変わりないです。

　先生によると半年ぐらいは続けないと、ということなので、もう少し様子をみることになるでしょう。ただ、この注射のおかげで、ずっと飲んでいるステロイドを4㎎から3.5㎎に減らしてもらえました。3㎎にするかどうか先生は迷っていましたが、少しずつ減らしましょうということで3.5㎎に落ち着きました。また、漢方もやめましょうかということで、薬が減ったことはうれしいです。

　今回処方された薬は

　プレドニゾロン（ステロイド）1㎎　朝食後3.5錠

　ガバペン錠200㎎　朝夕食後1錠ずつ

　ランソプラゾールOD錠15mg　朝食後1錠　

　アルファカルシドール錠0.5　朝食後2錠

　メチコバール錠500 0.5㎎　毎食後１錠

　ボノテオ錠50ｍｇ　1か月に1錠 

　エンスプリングの注射を始めるにあたって、薬の効き目や副作用については考えましたが、その費用については飲み薬よりは多少高くなるのかなぐらいで、あまり気にしていませんでした。ところが、最初に注射をした時のお会計がいきなり1万円と言われ、びっくり。だって、今までは特に検査等もなく、診察だけだと1000円にも届かないぐらいだったので…。慌てて明細を見ると、注射費用が150万円超！なんという高価な薬。請求された1万円というのは、指定難病の特定医療費受給者証を持っているので、その上限額だったのです。しかも、その受給者証の有効期間が令和3年3月末までで、4月からは上限額が2万円になったために、本日からは支払う額も毎月2万円に。これで効果がなかったら悲しい( ；∀；)　入院した時と同様、特定医療費受給者証の有難みをしみじみ感じました。この制度に該当していなかったら、こういった治療は受けられないのだろうなと思うと、何だか複雑な思いがします。

2021年10月15日（金）

　新型コロナウイルスのワクチンについては、前のブログで、再発につながるのではないかという心配から、接種しないでおくと書きましたが、色々と考えた結果、主治医にも「視神経脊髄炎自体はワクチン接種の推奨対象になっています」と言われたこともあり、結局1回目を9月22日、そして2回目を10月13日に接種しました。接種後は打った部位が少し痛痒い感じがしましたが、熱も出ず、ほっとしたところです。頭痛と倦怠感はもともとあるので、多少増えたところで感じないのかもしれません。

　接種しようと考えた一番大きなきっかけは、娘の言葉でした。二女は看護師をしているので、直接コロナ患者さんにかかわっていたわけではなかったのですが、8月に感染が拡大して医療体制がひっ迫した時に、「今コロナにかかっても東京では入院できないよ。ワクチン打っている人はそれなりにかかりにくくなっているから、接種したほうがいいいんじゃないの。」と言ってきました。さらに「かかって死んでもいいなら好きにすればいいけど・・・」とまで言われました。言葉だけ聞くとひどい言い方に聞こえるかもしれませんが、もともとその娘はあまり優しい物言いはしないし、私のことを心配してくれていることが伝わったので、私も再度考えることにしました。そして、視神経脊髄炎が再発したとしても、すぐに命にかかわることはないだろうけれど、コロナに罹ってしまったら、命の保障もないなぁ、と思い至りました。さらにその娘が、自分の勤めている病院にワクチン接種の家族枠というものがあるから「打つなら予約しておくよ」と言ってくれたので、比較的すぐに予約して接種することができたというわけです。

　今のところ副反応は出ていないので、ひと安心。一応１か月に１度打っている視神経脊髄炎の再発予防の注射『エンスプリング』を使用している人のコロナワクチンの接種について調べたところでは、エンスプリングを打つ予定の1週間前ぐらいにワクチン接種するのが良いとなっていたのですが、ちょうどその位のタイミングで打つことができました。背中を押してくれた娘には感謝です。

２０２１年１０月３０日（土）

　視神経脊髄炎の再発予防の注射であるエンスプリング（サトラリズマブ）の注射を、月１回の定期受診の際に打つようになったことは前に載せました。後遺症の痛みにも効く可能性があるということで３月から始めましたが、私の痛みには効果がなさそうです。そのため、半年過ぎた頃に、もうやめるのかと思って医師に聞いたところ、もう少し続けましょうと言われました。また、今後は今まで病院で看護師さんに打ってもらっていた注射を自分で打つことができるようになったので、練習して自宅で自分で打つようにしましょうと言われました。結局本来の目的である再発予防のために打つことになりそうです。それにより、同様に再発予防の薬として服用していたステロイド（プレドニゾロン）が少しずつ減り、なんと１０月の受診時に「やめてみましょう」と言われました。ステロイドは量は減らしても、ずっと飲み続けないといけないと思っていたので、予想外のうれしいことでした。

　というわけで、先月から自分で注射を打つための指導を受け、今回は看護師さんの見守りのもとに、初めて自分で自分のお腹に打ってみました。手順さえ間違えなければ意外と痛みもなく簡単にできてしまって、自分でもびっくり！

　よく糖尿病の方がインスリンの自己注射をしていると聞いて、よくできるなぁと思っていましたが、慣れれば（？）できるものなのですね。

　ただ、この注射、高額なのが難点。私は難病の助成を受けているので上限額が決まっていますが、それでも毎月上限いっぱいまでかかるので、結構な金額になります。病気の診断がついて難病助成の申請ができればよいですが、症状があってもはっきりと診断がつかない患者さんもいるので、そのような場合はあまり高額になる治療は受けられないのかと考えると、治療の選択肢の幅が狭くなるのだろうなと考えてしまいます。

　２０２３年８月４日（金）

　前回の投稿から随分間が空いてしまいました。私の体調はずっと変わりなく、再発はしていませんが、左耳周辺の頭の痛みも改善はしていません。もうこれが普通の状態となってしまっているので、日常生活にあまり不自由は感じませんが、それでもうっとおしいのは確かで、時々少し痛みが増すこともあります。痛みさえ我慢すれば、少しの距離は走ることもできるようになりました。とはいえ、ジョギングをやろうとまでは思えませんが・・・。

　2021年3月から始めたエンスプリングの注射は、最終的に2022年9月まで合計22回接種しました。途中から自分で打ってはいましたが、月1回は定期受診があるので、その際に看護師さんの見守りの下で打つだけで、結局自宅で打つことはありませんでした。

　2022年の夏頃には、エンスプリングも頭の痛みには効かなそうだということになり、また別の新しい薬があるので、そちらを試してみますか？と言われ、今回も可能性があるならと、やってみることにしました。今回の薬は「ユプリズナ」という点滴で、最初の点滴から2週間後に2回目を入れますが、その後は半年に1回で大丈夫ということでした。ただ、私は外来で点滴ができるものと思っていたのですが、私の通っている病院ではまだ始めたばかりということで、点滴後の体調の変化に対応するために入院が必要ですと言われました。

　そこで入院できる日程を確認したところ、なんと私の誕生日からとのこと。記念すべき（？）新しい薬の点滴のための入院が忘れられない日となりました。

　２０２３年９月１７日（日）

　　２０２３年の１月に入院して初めてユプリズナの点滴を受けました。最初の入院は３泊４日。最初にMRIやエコー、レントゲン、採血といったひととおりの検査を受けて、３日目にいよいよユプリズナの点滴。その前には、あらかじめ副作用のリスクを下げるために抗ヒスタミン薬及び解熱鎮痛薬（カロナール）を服用し、点滴でステロイドを入れておきます。そしていよいよユプリズナ３００mgの点滴となります。準備からだと２時間半位かかりますが、特に点滴の前後も変わった感じはなく、あっけなく終わりました。そして、点滴した次の日には退院して、またいつもの日常に戻ることとなりました。

　ユプリズナは初回の次は２週間後に投与することになっていて、また２週間後に入院し、今度は２泊３日で、入院した次の日に同様に点滴をして翌日退院ということになりました。この時も、良くも悪くも何も変わらずでした。
　私のかかっている病院では、今回のようなほんの数日の入院でも、理学療法士（PT),作業療法士（OT)の担当者がついて、その時の体の状態を評価して必要なトレーニングを提案してくれます。そして、家に帰ってもできることを教えてくれるので、そこはとてもありがたいです。

　２度目の点滴でも変化はありませんでしたが、次は半年後ということで、８月に入院する予約を入れてもらいました。

　２０２３年１０月２９日（日）

　１月から２月にかけて２回ユプリズナの点滴を受けましたが特に体調に変化はなく、３回目は半年後の８月初めに２拍３日の入院でユプリズナの点滴を受けました。私にとっては束の間の夏休みのような感じになりました。まだ外出はできないので、コンビニでコーヒーを買ってきて飲むぐらいしか楽しみはありません。持って行った本はすぐに読み終わってしまい、ひたすら数独に向き合っていました。これはやりだすとできるまで止められないので、時間があるときでないとじっくり取り組めないのです。

　体調はというと、点滴をしたからといって何も変わった感じはしませんが、今年の夏は本当に暑かったので、頭の痛さはかえって少し強くなって、体もだるくなった気がしました。それが薬の影響なのか、暑さのせいなのかはわかりませんが、秋になってだるさはだいぶ改善されました。

　点滴後の診察の際に、主治医に痛みが強くなったことを伝えたところ、その後ふらつきも出てきたことから、今までやったことがない治療で、ひとつの選択肢として「免疫グロブリン」の点滴があります、と提案されました。これは１週間の入院で、５日かけて点滴をするものだそうです。簡単に言うと血液製剤の一種で、免疫を調整する働きがある薬です。

　今までの薬や治療もそうですが、私の頭の痛みやふらつきに対して効き目があるかもしれないので、可能性があるならやってみるというかたちで、結局今までよく効いたものは残念ながらありません。ただ、今まで発症してから１０年近くたちますが、一度も再発はしていないので、その意味では効いているのかもしれません。

　「免疫グロブリン」の点滴治療、どうするのか、今はまだ決められないでいます。

　2024年は、最初から健康上の問題が色々と起こる幕開けとなりました。

　昨年の区の健康診断でひっかかって精密検査が必要と言われたので、大腸の内視鏡検査を年明け早々に受けた（結局問題無しでした）と思ったら、１月後半には急に寒気がして発熱してしまいました。NMOSDの引き金になったと思われるインフルエンザに罹ったとき以来なので、ほぼ１０年ぶりの発熱です。後遺症で痛い頭がさらに痛くなり、頭を動かすのも辛い状況でしたが、特に咳や鼻水といった風邪症状はありませんでした。熱は少し治まったと思うとまた上がる、ということを繰り返したため、さすがにコロナやインフルエンザではないかと心配になり、近所のクリニックで検査をしてもらったところ、結果はどちらも陰性。解熱鎮痛剤と漢方を処方されて、とりあえずはホッとしました。それでも熱は下がりきらず、体もだるさが残っていましたが、普通に仕事をしつつ日常生活を送っていました。
　そんな時にちょうど月１回のNMOSDの主治医の診察日が来たので、病院へ行き、発熱の状況を伝えました。すると「念のために採血をして胸のCTも撮ってみましょう」ということになり、そのまま検査を受けることになりました。そして、その結果を聞くために診察室に入ったところ、「肺炎ですね。すぐ入院してください」との言葉。CRPという炎症を表す数値がかなり高く、CT画像でも胸に大きくはないけれど影がありますと言われました。風邪症状の自覚が全くなかった本人は「肺炎ですか？」と仰天！　さすがにすぐ入院は無理なので、明日からにしてくださいとお願いして、入院の手配をしてもらいました。そして、抗菌薬を処方してもらい、それを飲みつつ入院することになりました。

　今考えると、再発予防薬のユプリズナの注意点として、「感染症にかかっても、それが表に出にくく、重症化しやすい」というものがありました。まさにそれに当てはまるのかなと思いました。

　急な入院となってまずやらなくてはと思ったのが、介護のために一緒に住んでいる母のショートステイの手配です。病院からケアマネさんに電話をして事情を説明し、普段利用しているショートステイ先に聞いてもらったところ、その日の夜に自分達で送ってくるのであれば、夕食から提供できます、と便宜を図ってもらいました。帰宅後は自分の入院準備よりも先に母のお泊りの準備をして、家族に母を送り届けてもらい、今度は自分の入院の準備です。どのぐらいになるのかわからなかったので、１週間は大丈夫な程度の用意をして休みました。

　今までは入院はいつも４人部屋でしたが、今回は強制的に（？）個室になりますと言われました。ただ、１日めだけ一番高い個室だけれど、次の日からは個室でもトイレやシャワーがない少し安いところに移動させてもらいました。入院手続きをして病室に入り、椅子に座って待っていたところ、様子を見に来た看護師さんや担当医が、あれっ？という顔をしています。聞くと、どんなに辛そうな患者さんが来るかと思っていた、とのこと。普通に椅子に座っている私を見て、拍子抜けという感じでした。

　この後の入院生活はまた次に。