視神経脊髄炎（NMOSD）の再発予防薬であるユプリズナの点滴を始めて１年半が過ぎました。半年ごとに入院して点滴をするので、今年は１月末の肺炎が治まってから２月に入院し、半年後の８月に５回目となる点滴のための入院をしました。入院は２泊３日で、入院した日に採血やレントゲン、心電図といった検査をして、２日目が点滴。そして３日目の朝には退院という慌ただしい日程です。点滴も事前に予防のための解熱鎮痛剤を服用し、ユプリズナの前にステロイドを点滴で入れて、それからユプリズナを１時間半程度かけて点滴するという流れです。最初の時から特に副作用的なこともなく、かといって私の一番の悩みの種である頭痛にも今のところ効果はありません。基本的には再発予防の薬なので、頭痛の緩和はあまり期待できないということでしょうか。

　半日の点滴のために入院するのは結構負担になるので、なんとか外来でできないかと主治医にも今回入院時の担当医にも聞いてみたのですが、高価な薬剤なので、外来で準備して、もしできなかったら無駄になってしまうし、点滴後の体調管理もできないので・・・というような理由で、今のところは難しいとの回答でした。私の場合、現在母と一緒に生活しているので、入院となると母にはショートステイに行ってもらわないといけない状況で、その手配が大変というのが、外来にこだわる一番の理由です。ただ、計画的な入院なので、早目に日程が決まれば、母の手配も何とかなることが多いので、半年に一度と思って頑張るしかないかと思っています。逆に入院中は少し自分自身の骨休めができると思えばいいのかもしれません。

　半年に１回続けているユプリズナの点滴ですが、最初は２泊３日の入院が必要でした。初日は採血や心電図等の検査を受けて、２日目の午後から点滴、事前の準備を含めると３.５時間程度で終了し、その日も１泊して次の日の朝退院という流れでした。それが２０２５年２月から日帰り入院という形になり、朝入院して午前中に検査、午後点滴して夕方退院が可能になりました。さらに、２０２５年８月は、朝入院して簡単な検査の後、お昼前から点滴が始まり、午後３時過ぎには帰れるという、ほとんど外来に近い形になり、かなり負担が減りました。次回は２月にまた日帰り入院が決まっています。

　ユプリズナは基本的に視神経脊髄炎の再発予防の薬です。この病気は再発しやすく、再発すると目が見えにくくなったり、歩けなくなったりするそうです。私は幸いなことに最初に炎症を起こしてから１度も再発することなく今に至っていて、あまり典型的な病態ではないようです。ただ、後遺症の頭痛については今のところ薬で改善されることはなく、常に痛みを感じているため、時々うっとおしくて、それこそ頭を抱えることもあります。これが一生続くのかと思うとちょっと憂鬱になりますが、これぐらいですんで幸運と思うようにしています。

　NMOSDで抗アクアポリン4（AQP4）抗体陽性の患者に適用される再発予防の生物学的製剤としては、現在５種類の薬が承認・導入されているようです。その中で、私がステロイドを止めて最初に使ったのがエンスプリング（サトラリズマブ）という４週間に１回皮下注射をするものでした。その後、２０２３年１月からは、その時点で新しく使えるようになったユプリズナ（イネビリズマブ）という半年に１回点滴をする薬を使うようになりました。最初は事前の検査や点滴後の体調を観察する意味もあって、２泊３日の入院での点滴でしたが、昨年１月からは日帰り入院が可能になりました。それについては前の投稿で書いたとおりです。

　私の場合、後遺症としての頭痛は残っているものの、発症して１０年以上経過する中で、一度も再発はしていないので、とても恵まれていると思います。ただ、使っている生物学的製剤の特徴（副作用）として、免疫力を低下させているので、感染症にかかりやすく、しかもそれが外からわかりにくいということがあるそうで、それを実感したことがありました。

　２０２３年にユプリズナを使い始めて１年後の２０２４年１月、普段めったに出ない熱が出て、肺炎になったことは前に書きました。

　その後昨年１１月に、また同じような感じで頭の痛みが強くなったことがあったので、これはまずいと思い、この時もちょうど定期受診だったため、主治医に症状を伝えたところ、その時は熱はなかったのですが、「前のことがあるので、予防的に薬を出しておきましょう」ということで、抗生剤とカロナール、漢方薬を２週間分出してもらいました。その後やはり発熱して頭の痛みも強まりましたが、薬を飲むと少し治まるという感じが続き、すっきりするまでにはちょうど２週間程度かかりましたが、肺炎になることなく治まりました。

　このようなことがあるので、日頃から感染症には注意をはらい、危ないと思ったら早目に医師に相談するようにしようと考えています。

　ステロイドの長期服用は骨粗鬆症やその他内臓への影響も心配ですが、生物製剤もそれぞれ長所と短所があるので、それを確認したうえで上手に使うことが大事ですね。