2024年8月23日(金)
視神経脊髄炎(NMOSD)の再発予防薬であるユプリズナの点滴を始めて1年半が過ぎました。半年ごとに入院して点滴をするので、今年は1月末の肺炎が治まってから2月に入院し、半年後の8月に5回目となる点滴のための入院をしました。入院は2泊3日で、入院した日に採血やレントゲン、心電図といった検査をして、2日目が点滴。そして3日目の朝には退院という慌ただしい日程です。点滴も事前に予防のための解熱鎮痛剤を服用し、ユプリズナの前にステロイドを点滴で入れて、それからユプリズナを1時間半程度かけて点滴するという流れです。最初の時から特に副作用的なこともなく、かといって私の一番の悩みの種である頭痛にも今のところ効果はありません。基本的には再発予防の薬なので、頭痛の緩和はあまり期待できないということでしょうか。
半日の点滴のために入院するのは結構負担になるので、なんとか外来でできないかと主治医にも今回入院時の担当医にも聞いてみたのですが、高価な薬剤なので、外来で準備して、もしできなかったら無駄になってしまうし、点滴後の体調管理もできないので・・・というような理由で、今のところは難しいとの回答でした。私の場合、現在母と一緒に生活しているので、入院となると母にはショートステイに行ってもらわないといけない状況で、その手配が大変というのが、外来にこだわる一番の理由です。ただ、計画的な入院なので、早目に日程が決まれば、母の手配も何とかなることが多いので、半年に一度と思って頑張るしかないかと思っています。逆に入院中は少し自分自身の骨休めができると思えばいいのかもしれません。