2015.10.25（日）

　2014年1月末に体の不調を感じて熱を測ったところ、珍しく38度台あったので、時期的にも、もしかしたらインフルエンザかもしれないと思い、かかりつけの内科を受診。　検査の結果はやはりインフルエンザA型の診断で、リレンザを処方されました。予防接種はしていたのに…と思いましたが、そういうこともあるだろうと安静にしていたら、熱はすぐに下がったのですが、今度は胸がムカムカして食欲がなくなり、そのうち嘔吐するようになってしまったのです。

　　ただ、それはインフルエンザのせいだろうと思って、医師に胃薬をもらってしばらく飲んだところ、お腹の症状もほぼ治まり、やれやれとこれでおしまいのはずでした。 

　ところが、2月の後半になって、また同じような胸のムカムカと嘔吐の症状が出てきたので、今度は近所の消化器系の医師のいるクリニックで診てもらい、最初は胃薬をもらってしばらく飲んだのですが、一向に治まる気配がなく、ほとんど食べられない毎日が続きました。水分を摂ることは心がけましたが、それでも胃がひっくり返るような吐き気が止まりません。

　医師に相談したところ、一度胃カメラ（内視鏡）の検査をしましょうということになりました。途中で吐き気がしたらどうしようと心配しましたが、鼻から細いチューブを入れて、手際よくやっていただいたので、思ったほどの苦痛はなく検査できました。ただ、その結果も、多少の粘膜の荒れの痕跡はあるものの、そんなにひどいものではないとのこと。結局ついた病名（？）は『機能性胃腸炎』の疑い…。おそらく、はっきりした原因がわからないお腹の不調があると、とりあえずこの病名を付けてしまうのだろうなという気がしました。しかも、この病名を付けざるをえない人は増えているそうです。

　モヤモヤした気持ちのまま、漢方を含む胃薬をその後もしばらく飲み続けましたが、症状は変わらないばかりか、今度はしゃっくりが異様に続くようになり、それも医師に伝えたのですが、即座に「関係ありません」と却下（？）されました。

　薬を飲んでもあまりに症状が改善されないので、クリニックの医師も「地域の病院の総合診療科に紹介状を書くので、そちらで詳しく診てもらってください」と、最後は匙を投げた形となりました。

　これが３月の中頃、私の病気はその間にも進行して新たな症状を発症させました。そして、原因追究の道筋は次の段階へと続きます。

2015.10.30(金)

  地元の中堅総合病院の総合診療科を受診し、今までの経緯と症状を説明したところ、まず検査をしてみましょうとのことで、採血、腹部のエコー検査をしました。しゃっくりについては、内臓が腫れたり、何かができて、それが横隔膜を刺激して出ることもあるということでした。でも結局、腹部のエコーでも原因となるような異常はないとの結果で、また振り出しに戻る状態です。これだけ嘔吐が続いて食べられなくて、体重はどんどん減り、体力も衰えてきているのに、何もないわけがないでしょう？とこちらとしては思いますが、検査をしても異常がないということであれば、本来なら喜ぶべきことなのでしょう。

　次の可能性として消化器でなければ、脳の異常から吐き気が来る場合もあるのでは、ということで、今度は脳のMRI検査をしてもらうことにしました。

　MRI検査はドーナツ型の強い磁場の中に体を入れて、写真を撮るものですが、狭い装置の中に入れられ、ヘッドホンを着けるものの「ガンガン」とかなり大きな音がします。３０分近い検査になんとか耐えたものの、終わってからフラフラになってしまい、帰る気力がなくなり、病院のベッドで休ませてもらうことに。そこで栄養剤の点滴を受けて、なんとか起き上がって家にたどり着いたのでした。

　必死の思いで受けた脳のMRI検査の結果も、特に吐き気の症状が出るような異常はなし。そうなると、臓器の異常ではなくストレス等によるメンタルの問題からもこういう症状が出ることがあるので、一度そちらのほうを受診してみてはどうでしょうか、という話が出るのです。

　それについてはまた次に…。

2015.10.31(土)

  今回、視神経脊髄炎という神経難病にかかってみて、いかに自分の知らない病気がたくさんあるのか、また、明らかに体に異常が出ていても、その症状や検査結果からは診断がつけられないことが少なからずあるということを思い知りました。

　身体的に可能性がある部分の検査をして異常がないと、次に疑われるのは精神的な部分から身体症状が現れているのではないか、ということ。地域のクリニック、中堅病院各医師が「ストレスはありますか？」と問い、「これだけ検査しても臓器的には今の症状を引き起こすような所見はないので、メンタルな部分からきているのかもしれませんね」と同じようにお っしゃいます。確かに仕事、家庭（ちょうど症状が悪化している時期に家の水回りのリフォームをすることになったり…。）、色々なストレスがないとは言いませんが、夜も眠れているし、自分がウツ的な精神的病（やまい）というのはどうもぴんと来ませんでした。

　精神的な不調が体に出ることは理解できるし、そういう不調を訴える人が増えていることも認識していますが、吐き気程度ならまだしも、胃がひっくり返るような嘔吐と異様に続くしゃっくり…。自分でも違和感を感じつつ、それでも他に頼るところもないので、中堅病院で最初は近所のメンタルクリニックに紹介状を書いていただきました。

２０１６．３.６（日）

　　紹介していただいたメンタルクリニックは予約制なので、まずは電話で紹介状があることを伝えて予約を取ろうとしました。その時点で、まず「どうして総合病院からこちらに紹介されるのかしら」とちょっと不審そうな様子で、「こちらのクリニックでは身体的な症状が出ても、治療器具はないので対応できませんけれど、それでもいいですか？」と聞かれました。予想外の突き放したような受け答えに「えっ」とひるみ、しかも予約がとれるのは10日以上後しかないと言われて、それこそ心が折れそうになりつつも、なんとか予約はとらなきゃと思って、日時を決めて電話を切ったのです。

　その後も症状はよくなる気配がなく、私自身もメンタルの予約の日まで待つのが不安になってきたので、急きょ地域の病院の精神科のほうで診てもらえないか相談してみました。そして病院の精神科でも予約をとってもらったのです。

　ところが、今度は右の顔面にピリピリした痺れを感じるようになり、これはやはり脳に何か異変があるのではないかと不安が…。今度は急きょ同じ病院の神経内科を予約なしに受診してみることにしました。

　たどり着いた神経内科には医師が１人しかおらず、丁寧な診療をしているせいもあって順番はなかなか回ってきません。具合の悪い体でうずくまるように座っていること３時間近く。ようやく医師の前で今までの経過や症状について話をしたのですが、「脳のMRIまで撮って特に異常がないのだから、もう少し様子を見てみたらどうですか」と、結局ここでも納得いく説明は受けられませんでした。

　そうなると、やはり最後（？）は精神科しかないのかとは思ったものの、地元のクリニックやその病院の精神科を受診する気持ちは萎えてしまい、インターネット等でよさそうなところがないかと調べたりしました。その結果、あまり遠くない大学病院の心療内科で予約を取ろうと電話をしたところ、５月だったにもかかわらず、「今予約をしても診療日は１０月になりますがいいですか」とのこと。これにはびっくり。ただ、こちらの病院は「精神科のほうがまだ早く予約が取れるので、必要ならそちらから回してもらうことも可能ですよ」とのアドバイスをしてくれて、結局はその大学病院の精神科で予約をとり、前の病院にはあらためて紹介状を書いてもらって、いよいよ精神科を受診することになりました。

　精神科には後見人等として病院に行ったり医師と話をしたことはありますが、自分自身が診察を受けるのは初めての経験で、やはり少し緊張しました。

　担当の医師に今までの経緯を説明して、ストレス的なことについても自分で感じているところを伝えましたが、その時には顔面の痺れがあったので、「痺れという症状が出ているのであれば、先に神経内科で調べてもらったほうがいいでしょう」ということで、精神科の医師は神経内科に予約をとったうえで、軽い抗ウツ薬を処方して様子をみるようにと言ってくださいました。

平成28年4月24日（日） 

 ようやく大学病院の神経内科にたどり着いたころには、食事は一時よりは食べられるようになっていましたが、体重はすでに健康だった頃から１０kg近く減り、歩くと右に傾いてフラフラな状態。それでも今まで処方された薬はほとんど飲むのを止めてしまっていました。 

　神経内科の医師にまた一から今までの経過を説明したところ、とりあえずひと通り検査をしましょうということで、脳から首のMRI検査をすることになりました。ただ、検査もすぐにできるわけでも、一度にできるわけでもなく、それなりに時間がかかります。結局初回は検査の予約をして帰ることとなりました。 身体症状はその後もよくならず、ふらつきが増すばかり。結局検査の予約日まで待てずに病院へ行き、点滴をしてもらいました。そして、脳と首のMRI検査も早めてもらうことにし、それと並行して腰椎穿刺という背中に針を刺して髄液を採取する検査も行いました。

 　MRI画像の所見から最初に告げられたのは、自己免疫疾患のひとつである多発性硬化症の可能性でした。ただ、似たような症状で違う病気もあるので、その検査のために東北大学に血液を送って調べてもらいましょうということになったのです。

 　その時の私は、多発性硬化症については病名は知っていましたが、具体的にどのような病気かという知識はほとんどありませんでした。それでも、今までの体の不調の原因がわかりそうだというだけで、少し気持ちが落ち着いたように感じて「やっと」と「やっぱり」というのが正直な気持ちでした。

平成28年5月9日（月）

　MRI、腰椎穿刺、血液検査等の総合的な結果を聞きに病院へ行く日がやってきました。忘れもしない２０１４年の６月２４日です。

　診察室に入ると主治医から「東北大学へ依頼していた検査結果が陽性でした。病名はシシンケイセキズイエンといいます」と告げられ〝視神経脊髄炎″と書いたメモ用紙を渡されました。

　〝視神経″ということは目に異常があるということ？　少し前に一度だけテレビでサッカーの試合を眺めていたら、ボールや人が二重に見えたことがあったけれど…すぐ元に戻って今は特に目の不調は感じないけれど…となんとなく腑に落ちなかったのですが、私の場合は視神経ではなくてMRIで見ると首の後ろ、つまり脊髄に病変があるということでした。

　さらに先生の次の言葉は「病名がはっきりしたので、すぐに治療をはじめる必要があります。このまま入院してください」という予想しないもので、思わず「一度帰ることはできないのですか」と半ば懇願口調で聞いてしまいました。頭の中には仕事や家のことが次々と浮かんできて、しかも何も準備してこなかったのに…と入院ということに対する不安がどっと押し寄せたのを覚えています。
　そんな私に対して「診断が確定したからには、一刻も早く治療しないと何があるかわからないので…」と医師は優しく、でもきっぱり対応してくださいました。 

　今まで出産以外で入院したことがない私にとっての、初めての病気による入院生活がここから始まることになったのです。

2016年5月24日（火）

　入院して最初は、まず「ステロイドパルス」という、点滴でステロイドを大量に体内に入れる治療が始まりました。　ステロイドは副腎皮質ホルモンの一種で、炎症や免疫を強力に抑える作用があるので、自己免疫疾患や炎症疾患の治療にはステロイド剤が広く使われています。そして、炎症が強い等症状が重くて早急な対応が必要な場合は、ステロイド剤を短期間に大量に点滴によって体内に注入する治療を行いますが、それを「ステロイドパルス療法」と言っています。

　入院後は心臓や酸素濃度のモニターをつけられ、点滴が入っていることもあってトイレにも一人では行くことができずに、看護師さんを呼ばなくてはいけないので、特に夜中はなんだか申し訳なくてなるべく我慢するという状況でした。トイレに一人で行かれないということがどれだけ不自由で、精神的にも辛いのか、身に染みました。

　ステロイドパルスと並行して、脳、頸椎、腰のMRI撮影、脳波等ひと通りの検査が入っていて、車いすを押してもらってそれぞれの外来病棟に検査に行く毎日が続きました。

　吐き気はその頃にはほぼ治まって、食事も普通に摂れるようになっていましたが、頭の痺れと痛み、ふらつきは残っていました。また、左腕が一時的に痺れて力が入らなくなるという症状もありました。脱力は1分もしないうちに治まって、力が入るようになるのですが、いつ起こるかわからないので、困りました。

　この頃からの頭痛とふらつきはその後も後遺症としてずっと改善されず、いまだに悩まされています。

〔視神経脊髄炎の治療としては、次のことが標準的に行われるようです〕

・発症、再発時は早急にステロイドパルス治療を行う。そして、パルス治療開始から数日間経過時点で症状の改善が全くない場合は単純血漿交換を行う。

・パルス治療の後はステロイド剤（プレドニゾロンが一般的：経口）を服用開始し、維持量（15mg〜30mg/日）まで少しずつ減量した後は、15mg以上を最低6か月間服用する。

このあたりからは再発予防の範囲になります。
・ステロイド剤15mg/日で半年以上再発がない場合に、数か月毎に1mgずつぐらいのゆっくりしたペースで減量する（目標は5mg/日）。
・ステロイドの副作用が問題になる場合は免疫抑制剤（イムランなど）を併用してステロイド剤の内服量を減量する（1年間は10mg以上の併用が望ましい）。

注：これらはあくまで標準的な治療ということなので、医療機関や医師、患者さんの状態によって違ってくることをご了解ください。

　視神経脊髄炎の場合は、ステロイドを全く服用しないと再発しやすいことがわかっているので、服用する量をどこまで減らせるかは様子を見ながら主治医とも相談して決めることになります。年に何回も再発する患者さんもいると聞いてるのですが、私の場合は発症から2年近く経ちましたが、幸いなことに今のところ再発することなく過ごせています。現在のステロイド服用量は、本当に少しずつ減らしてきて11㎎／日です。

2016年6月13日（月）

　ステロイドパルス治療が終わると、頭痛・痺れ・脱力といった症状を緩和する治療が主となります。治療といっても私の場合は薬を色々と調整するしかありませんでした。

　頭痛に効くと思われる薬を処方してもらい、服用してみますが、左耳とその周辺の頭のズキズキとした痛みはほとんど緩和されなくて、夜も一度は寝付くものの、夜中に目が覚めると痛みでなかなか眠れない状態が続きました。冷やすといいのではということで、アイスノンのようなものを借りて当てたりもしたのですが、気休め程度という感じ。

　ある薬を何回か飲んでみて効果がないと、また違う薬を試してみるということで、何種類かの薬を試してみましたが、頭痛にはほとんど効果がありませんでした。 

　一方、この病気になると他にも色々と影響が出るということで、入院中に眼科、歯科、耳鼻科等々ひと通りの科を受診して検査してもらいました。視神経脊髄炎というぐらいなので、目が急に見えにくくなる場合も多いようですが、私の場合は目については多少ドライアイの傾向はあるものの、特に問題はないようでほっとしました。歯についても、ステロイド製剤をずっと飲み続けるということは、抜歯ができなくなると言われて、それでは入れ歯にもできないのか…と変なことが頭をよぎりましたが、それ以後は歯磨きも丁寧にするようになり、歯のケアには気を遣っています。

　ひと通りの検査が終わると、退院がみえてきました。

2016年６月13日（月）

　　入院した際には大体4週間程度の入院になるでしょうと言われていましたが、ほぼ3週間で退院できることになりました。

　退院時の状態としては、食欲はもうすっかり回復していましたが、体重は健康時より８㎏ぐらいは減ったまま。左耳周辺のズキズキがずっと続き、何も考えずに歩くと少しずつ右に寄っていく状態。時々左腕が肩から痺れて固まってしまう（力が入らなくなる）こともありました。それでも食事が摂れずに何が原因かわからなくて不安だった何か月かを思えば、気持ちのうえでも随分前向きになることができたように思います。

　その後は定期的に通院して様子を見ることになりましたが、急に目が見えにくくなったり、痺れが強くなったり、力が入らなくなるようなことがあったら、すぐ連絡してくださいと言われました。

　外来では様子の確認と、頭痛に対する薬の調整をすることになりましたが、頭痛については薬を変えても効き目があるものはなく、先生の前に行く度に「またダメでした…」と報告するのもこちらが申し訳ないぐらいになってきました。

　そんな折に、国立精神・神経医療研究センターという神経難病の患者さんを多く看ている病院でセカンドオピニオン外来があるというのを見つけたのです。一度他の医師の意見も聞いてみたいと思って、主治医に紹介状を書いてもらい、そこのセカンドオピニオン外来を受診することにしました。

　今までの経緯や検査データを見てもらい、医師の意見を聞いたのですが、東北大学で検査した結果が陽性ということなので、病気の診断としても間違いないだろうし、その後の治療方針としても妥当なものだろうということでした。後遺症としての痛みについては、やはり薬を色々と試してみて合うものを探すしかないので、なかなか難しいとの話で、そういうものなのかと納得できたような、がっかりしたような気持ちになりました。

　そんな毎日を過ごしていたところ、腕の内側に発疹ができはじめたので、夏だしあせもかしらと思っていたところ、少しずつ発疹が広がってきたのです。ちょうど受診の時だったので、主治医に診てもらったところ、薬疹かもしれないということで、すぐに皮膚科に回してもらいました。すると、やはりその可能性が高いということで、塗り薬をもらうとともに、元の病気でその時に飲んでいた薬について、ステロイド以外の薬疹が出る可能性があるものを別の薬に変えてもらいました。

　それで数日過ぎたころ、今度は腕の力が入らなくなる脱力が増えてきたのです。一時治まってきた脱力ですが、一日に起きる回数が増えたように感じたので、主治医に電話して相談したところ、受診してくださいということになり、病院へ。その場で念のために入院したほうがいいということになり、またしてもそのまま入院。今回は「もしかすると」との予感もあったので、初回よりは心の準備ができていましたが、また舞い戻ってしまったとちょっと落ち込みました。　それが最初に退院してからほぼ１か月後にあたる８月後半のことでした。

2016年7月31日（日）

　二度目の入院は念のための検査（MRI,腰椎穿刺等）が主な目的だったので、最初から１週間程度の予定でした。入院病棟から皮膚科に通い、薬によって薬疹はほぼ治りました。ただ、薬疹が出たときに飲んでいた坑てんかん薬と神経性疼痛の薬を使うことができなくなってしまったので、今まで抑えられていた脱力がまた強くなったのではないかと医師に言われました。色々と難しいものです。

　検査の結果、NMOの再発ではないことがわかってひと安心でしたが、頭の痛みと腕の脱力、ふらつきは相変わらずだったので、退院前に主治医が同じ病院のペインクリニック（麻酔科）を紹介してくださいました。そこでは主に頭の痛みに対する治療を目的にして、薬の調整と首に高周波を当てて血流をよくするということを行いました。退院後は元の病気での神経内科への通院に加えてペインクリニックへも通うことになりました。