酒井行政書士事務所

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(5)二度目は

2016年7月31日(日)

 二度目の入院は念のための検査(MRI,腰椎穿刺等)が主な目的だったので、最初から1週間程度の予定でした。入院病棟から皮膚科に通い、薬によって薬疹はほぼ治りました。ただ、薬疹が出たときに飲んでいた坑てんかん薬と神経性疼痛の薬を使うことができなくなってしまったので、今まで抑えられていた脱力がまた強くなったのではないかと医師に言われました。色々と難しいものです。

 検査の結果、NMOの再発ではないことがわかってひと安心でしたが、頭の痛みと腕の脱力、ふらつきは相変わらずだったので、退院前に主治医が同じ病院のペインクリニック(麻酔科)を紹介してくださいました。そこでは主に頭の痛みに対する治療を目的にして、薬の調整と首に高周波を当てて血流をよくするということを行いました。退院後は元の病気での神経内科への通院に加えてペインクリニックへも通うことになりました。



(6)難病医療費助成制度

2016年7月31日(日)

 視神経脊髄炎はいわゆる神経難病と言われる病気で、申請して認められれば医療費助成の対象となります。

 難病というのは原因が不明で効果的な治療方法も確立されていないので、長期にわたる療養が必要な場合が多く、その治療費や薬代の負担が大きくなります。そのため難病に対する医療等に係る費用について、医療保険等適用後の自己負担分を助成するのが難病医療費助成制度です。

 私の場合は最初に入院した時点では視神経脊髄炎という病名は指定難病に入っていなかったのですが、類似の病気である多発性硬化症が指定されていて、視神経脊髄炎も申請すれば助成が受けられますよと主治医が教えてくれたので、退院してすぐに区役所へ行って書類を手に入れ、主治医に診断書を書いてもらい申請しました。

 申請が通って医療証が送られてくるまでに少し時間がかかりましたが、その助成のおかげで、毎月の医療費(薬代を含む)が一定限度を超えるとそれ以上は支払わなくてよいことになりました。

 普段の通院ではMRI等の検査でもしない限り限度額を超えることはないので、あまり恩恵を感じませんが、入院時にも適用されるので、その場合は実際にかなりの費用がかかっていても、支払うのは上限額までということで、後に血漿交換療法という透析のような治療のために入院した際にはとても助かりました。明細で実際にかかった金額を見たときには、申し訳ない気持ちにさえなったほどです。



後遺症との闘い(1)ペインクリニック

2016年11月26日(土)

 毎朝、目が覚めると「きょうこそ頭の痛みが消えているのではないか」と一縷の望みを抱き、そしてすぐに現実に引き戻されます。眠っている間は痛みを感じることはなく、痛くて眠れないということも今ではないので、それはとてもありがたいことですが、起きている間は常に頭の左耳付近にひきつるようなびりびりする痛みがあります。そんな痛みとの付き合いも、もう2年以上になるのだとあらためて自分でもびっくりです。

 具合が悪くなって、視神経脊髄炎と診断される前から頭のびりびりする痛みと痺れ、指先の痺れが出てきて、歩くと右に寄っていく状態になりました。入院する前ぐらいからは左腕の付け根あたりが急に痺れて力が入らなくなり麻痺するという症状も出てきました。麻痺は1分もたたないうちに治るのですが、いつなるかわからないという状態でした。また、入院中は夜眠っても頭の痛みで目が覚めて、そのまま眠れなくなることも・・・。 

 入院治療で炎症が治まると、再発予防と残っている痛みや痺れの改善を目指すことになります。再発予防としてはステロイド剤をずっと飲み続けることが大事ですが、その分量については様子を見ながら少しずつ減らしているところです。

 痛みや痺れについては色々な薬を試して効果を見るしかないということで、二度目の入院中に同じ病院のペインクリニックを紹介してもらい、そこで主に薬の調整をすることになりました。



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