入院(4)退院したはずが

2016年6月13日(月)

  入院した際には大体4週間程度の入院になるでしょうと言われていましたが、ほぼ3週間で退院できることになりました。

 退院時の状態としては、食欲はもうすっかり回復していましたが、体重は健康時より8sぐらいは減ったまま。左耳周辺のズキズキがずっと続き、何も考えずに歩くと少しずつ右に寄っていく状態。時々左腕が肩から痺れて固まってしまう(力が入らなくなる)こともありました。それでも食事が摂れずに何が原因かわからなくて不安だった何か月かを思えば、気持ちのうえでも随分前向きになることができたように思います。

 その後は定期的に通院して様子を見ることになりましたが、急に目が見えにくくなったり、痺れが強くなったり、力が入らなくなるようなことがあったら、すぐ連絡してくださいと言われました。

 外来では様子の確認と、頭痛に対する薬の調整をすることになりましたが、頭痛については薬を変えても効き目があるものはなく、先生の前に行く度に「またダメでした…」と報告するのもこちらが申し訳ないぐらいになってきました。

 そんな折に、国立精神・神経医療研究センターという神経難病の患者さんを多く看ている病院でセカンドオピニオン外来があるというのを見つけたのです。一度他の医師の意見も聞いてみたいと思って、主治医に紹介状を書いてもらい、そこのセカンドオピニオン外来を受診することにしました。

 今までの経緯や検査データを見てもらい、医師の意見を聞いたのですが、東北大学で検査した結果が陽性ということなので、病気の診断としても間違いないだろうし、その後の治療方針としても妥当なものだろうということでした。後遺症としての痛みについては、やはり薬を色々と試してみて合うものを探すしかないので、なかなか難しいとの話で、そういうものなのかと納得できたような、がっかりしたような気持ちになりました。

 そんな毎日を過ごしていたところ、腕の内側に発疹ができはじめたので、夏だしあせもかしらと思っていたところ、少しずつ発疹が広がってきたのです。ちょうど受診の時だったので、主治医に診てもらったところ、薬疹かもしれないということで、すぐに皮膚科に回してもらいました。すると、やはりその可能性が高いということで、塗り薬をもらうとともに、元の病気でその時に飲んでいた薬について、ステロイド以外の薬疹が出る可能性があるものを別の薬に変えてもらいました。

 それで数日過ぎたころ、今度は腕の力が入らなくなる脱力が増えてきたのです。一時治まってきた脱力ですが、一日に起きる回数が増えたように感じたので、主治医に電話して相談したところ、受診してくださいということになり、病院へ。その場で念のために入院したほうがいいということになり、またしてもそのまま入院。今回は「もしかすると」との予感もあったので、初回よりは心の準備ができていましたが、また舞い戻ってしまったとちょっと落ち込みました。
 それが最初に退院してからほぼ1か月後にあたる8月後半のことでした。