2016年5月24日（火）

　入院して最初は、まず「ステロイドパルス」という、点滴でステロイドを大量に体内に入れる治療が始まりました。　ステロイドは副腎皮質ホルモンの一種で、炎症や免疫を強力に抑える作用があるので、自己免疫疾患や炎症疾患の治療にはステロイド剤が広く使われています。そして、炎症が強い等症状が重くて早急な対応が必要な場合は、ステロイド剤を短期間に大量に点滴によって体内に注入する治療を行いますが、それを「ステロイドパルス療法」と言っています。

　入院後は心臓や酸素濃度のモニターをつけられ、点滴が入っていることもあってトイレにも一人では行くことができずに、看護師さんを呼ばなくてはいけないので、特に夜中はなんだか申し訳なくてなるべく我慢するという状況でした。トイレに一人で行かれないということがどれだけ不自由で、精神的にも辛いのか、身に染みました。

　ステロイドパルスと並行して、脳、頸椎、腰のMRI撮影、脳波等ひと通りの検査が入っていて、車いすを押してもらってそれぞれの外来病棟に検査に行く毎日が続きました。

　吐き気はその頃にはほぼ治まって、食事も普通に摂れるようになっていましたが、頭の痺れと痛み、ふらつきは残っていました。また、左腕が一時的に痺れて力が入らなくなるという症状もありました。脱力は1分もしないうちに治まって、力が入るようになるのですが、いつ起こるかわからないので、困りました。

　この頃からの頭痛とふらつきはその後も後遺症としてずっと改善されず、いまだに悩まされています。

 

〔視神経脊髄炎の治療としては、次のことが標準的に行われるようです〕

・発症、再発時は早急にステロイドパルス治療を行う。そして、パルス治療開始から数日間経過時点で症状の改善が全くない場合は単純血漿交換を行う。

・パルス治療の後はステロイド剤（プレドニゾロンが一般的：経口）を服用開始し、維持量（15mg〜30mg/日）まで少しずつ減量した後は、15mg以上を最低6か月間服用する。

このあたりからは再発予防の範囲になります。
・ステロイド剤15mg/日で半年以上再発がない場合に、数か月毎に1mgずつぐらいのゆっくりしたペースで減量する（目標は5mg/日）。
・ステロイドの副作用が問題になる場合は免疫抑制剤（イムランなど）を併用してステロイド剤の内服量を減量する（1年間は10mg以上の併用が望ましい）。

注：これらはあくまで標準的な治療ということなので、医療機関や医師、患者さんの状態によって違ってくることをご了解ください。

 

　視神経脊髄炎の場合は、ステロイドを全く服用しないと再発しやすいことがわかっているので、服用する量をどこまで減らせるかは様子を見ながら主治医とも相談して決めることになります。年に何回も再発する患者さんもいると聞いてるのですが、私の場合は発症から2年近く経ちましたが、幸いなことに今のところ再発することなく過ごせています。現在のステロイド服用量は、本当に少しずつ減らしてきて11㎎／日です。